Če bi čustvom dala prosto pot, ne bi pristala na onkologiji



Vesna V. Godina je antropologinja. Predavateljica na Univerzah v Mariboru in Ljubljani. Kolumnistka. Neusmiljena kritičarka Slovencev. Ženska z izjemno ostrim umom in še ostrejšim in bolj neusmiljenim jezikom. Bitje, ki ga nekateri obožujejo, drugi pa ga ne prenesejo niti sekundo. Človek, ki te ne pusti hladnega.

Vesna V. Godina je tudi bolnica, ki je doživela in preživela raka. Pacientka, ki svoje srečanje z boleznijo in načine, kako se je spopadla z njo, na srečanjih deli s tistimi, ki še ne vedo, da tudi oni premorejo toliko moči in poguma, da se ne smejo vdati.

Zasebno pa je Vesna V. Godina predvsem mama Maše, ki se je rodila s cerebralno paralizo. Kronično stanje, s katerim se mati in hči spopadata že 18 let, je korenito spremenilo njen pogled na svet. In jo skorajda vsak dan znova boleče naučilo, kako zelo težko je živeti z drugačnostjo, pa čeprav se nam zdi geslo vsi drugačni, vsi enakopravni tako zelo znano in uresničeno.


Z drugačnostjo imate veliko izkušenj. Se vam kljub temu kdaj zgodi, da je nekdo tako zelo drugačen, da morate pogledati stran?
Seveda imam tudi jaz ta refleks. V naši kulturi je pač normalno, da se ti ob pogledu na nekaj drugačnega sproži obrambni mehanizem, lahko bi celo rekla odpor. Vendar se ljudje razlikujemo po tem, kaj naredimo s prvim vtisom. Mene ne prepriča, v nasprotju z večino.

Ko ste rekli, da je odpor značilen za našo kulturo, katero ste mislili?
Na zahodno, bolje, na zahodne kulture. V njih vse ljudi, ki so kakor koli drugačni, izločimo, odrinemo na rob. Zanje imamo posebne lokacije, institucije, posebne socialne izolate. V številnih neevropskih kulturah praviloma drugačnih ne izločijo iz vsakodnevnega življenja normalnih članov družbe. Poznajo drugačne rešitve.

Vi se niste nikoli pustili odstraniti na rob, niste se včlanili v društvo, v katerem se zbirajo starši otrok s cerebralno paralizo. Niste čutili potrebe, da bi izmenjavali izkušnje z ljudmi, ki imajo podobno usodo?
Nisem. Še preden sem dobila Mašo, sem strokovno menila, da so taki socialni izolati napačni in da niso namenjeni tistim, ki so v njih, ampak drugim, ki si rečejo normalni, da se ne srečujejo s svojimi strahovi. Mene je Maša zelo prizadela, in če bi šla na počitnice v kolonijo s samimi cerebralci, bi verjetno nenehno jokala zaradi nje in drugih otrok. Socialnih izolatov ne potrebujem in tudi Maša jih ne.

Dopuščate pa možnost, da nekateri starši jih.
Dopuščam vse možnosti. Ko človek enkrat doživi takšno izkušnjo, se najbolj krvavo nauči, da se v takšnih okoliščinah vsakdo odzove popolnoma po svoje, po programu, napisanem že zdavnaj prej, preden se mu je to zgodilo. Sestavljen je iz zgodnjih otroških izkušenj, strahov, bolečin in ranjenosti. Ljudje smo zelo različni, zato nikogar ne obsojam zaradi njegovega odziva. Vsakdo pač reagira najbolje po svojih močeh.

Ne glede na različne odzive pa vendarle obstaja splošni vzorec, kako starši sprejemajo svojega drugačnega otroka. Kako bi ga vi opisali?
Tisto, kar je univerzalno, je šok. Sledijo velika bolečina, jeza in vprašanje, zakaj se je pri vseh majhnih promilih to zgodilo prav tebi. Tukaj pa se podobnosti nehajo, vsaj po mojem mnenju. Nekateri starši zelo hitro dajo otroka v dom, drugi ga obdržijo. Razlika je tudi v tem, ali diagnozo sprejmete ali pa se delate, da ni z njim nič narobe. Tudi tisti, ki jo sprejmejo, se razlikujejo po tem, ali so se pripravljeni bojevati in narediti vse, kar bi mu lahko koristilo. Pri tem človek trči ob meje lastnega udobja. Nekateri so trmasti in vztrajni, imajo čas in voljo, drugi pa ne. Tu ne gre za to, ali imate otroka radi ali ne, gre preprosto za to, ali imate vse naštete lastnosti. Tisti, ki ga obdrži in se odloči, da ga bo pripeljal kolikor se da daleč, mora vedeti, da se bo na poti srečeval z velikimi upi, resnim delom, radikalnimi stagnacijami in obupom, ki mu bodo sledila pobiranja in novo delo ter nove stagnacije. Potem bodo prišli tisti čudoviti trenutki, ko bo otrok vendarle zmogel nekaj, česar prej dolgo ni mogel narediti. Nato ga bodo strokovnjaki praviloma povozili. To se ciklično ponavlja.

Strokovnjaki naj bi bili zato, da bi staršem pomagali, ne pa da jim grenijo življenje.
O njih imam najslabše mnenje, vsaj o večini. Razlogov je več. Prvič: velika večina t. i. strokovnjakov je izrazito premalo izobražena. Ko sem ugotovila, kako malo vedo, me je skoraj kap. Drugič: njihov človeški odnos je zelo neetičen. Razumem, da si morajo ljudje, ki imajo vsak dan opraviti z otroki s posebnimi potrebami, zgraditi obrambni mehanizem in da ne smejo vsakega jemati osebno, saj bi se jim verjetno zmešalo. A prav tako ne bi smeli gledati nanje kot na primere. Vsaj po mojem mnenju. Tretjič: zelo redki strokovnjaki znajo pomagati. Jaz sem imela srečo, da sem po spletu srečnih naključij spoznala ljudi, ki so res znali strokovno delati. Fizioterapevtka gospa Majda in pokojna profesorica Stanjkova sta me naučili delati z Mašo. Večina drugih strokovnjakov, mednje štejem tudi osnovnošolske psihologe in pedagoge, pa ima o otrocih z razvojnimi motnjami klišejske predstave, znotraj katerih potem delijo nasvete in predpisujejo, kako naj se z otrokom dela. Imela sem opraviti s psihologom tega tipa, ki je poleg tega, da je popolnoma napačno svetoval, kako naj bodo sestavljeni testi za mojo hčerko, Maši pri testu vzel kalkulator. Menil je, da ga ne sme uporabljati, ker sicer ne bi imela enakih možnosti kot drugi otroci. Če ga bo uporabljala, je rekel, ji ne more priznati pozitivno opravljenega testa, pa čeprav bi bilo to popolnoma korektno, ker ima Maša grafomotorične težave s številkami in ji je njena profesorica matematike dovolila. Vprašala sem ga, ali bi od nekoga, ki je brez nog, zahteval, da preteče sto metrov brez pomagal. Odgovoril je, da ne. Dal bi mu pomagalo, ampak njegovega rezultata ne bi priznal kot veljavnega, tudi če bi dosegel svetovni rekord. Povedano po pravici, se mi je zmračilo pred očmi. Silnega »menda strokovnjaka« bi lahko kar tam zadavila. A če pozabim na takratno jezo, je ta človeček prav lepo utelesil logiko, ki je na delu v večini šol, ko se ukvarjajo z otroki s posebnimi potrebami: ne gre za to, da se otroku z vsemi sredstvi omogoči, da se snovi nauči, ampak za to, da se ga kaznuje in izloči, če se ne more snovi naučiti z istimi sredstvi in enako kot zdravi otroci (tega pa seveda ne more).

Nekoč ste rekli, da starši prizadetega otroka prej ali slej vedo o otrokovi bolezni več od zdravnikov in drugih strokovnjakov.
Vsekakor. Osnovni problem strokovnjakov je, da vsak delovni dan vidijo veliko otrok s posebnimi potrebami, nikoli pa z enim ne preživijo 24 ur, zato nimajo pojma, kakšen je v resnici. V stresnih okoliščinah, na pregledih in testih, ne pokaže tistega, kar v resnici zna in zmore. Vi, ki z njim preživite 24 ur, pa ga vidite z vsemi njegovimi slabostmi in potenciali. V resnici imate vi realistično predstavo o tem, kaj zmore, in ne strokovnjak. Nobeni testi in noben merilni aparat tega ne more izmeriti. Za Mašo sem tako jaz tista, ki lahko napiše realističen seznam tega, kar zmore in česar ne. Jaz. In noben strokovnjak.

Ampak brez strokovnjakov pri vzgoji otroka s posebnimi potrebami vseeno ne gre.
Res je. Sicer lahko berete knjige o tem, kako mu pomagati, a na neki točki potrebujete strokovnjaka. Jaz sem imela srečo, da sem imela g. Majdo in prof. Stanjkovo. Naučili sta me vsega, kar sem potrebovala, in vsega, kar znam. Bili pa sta mi tudi v nepopisno človeško oporo. Za vse to se jima nikoli ne bom mogla dovolj zahvaliti. Brez njiju ne bi zmogla. Brez njiju ne bi vzdržala. Maši se je na primer zataknilo pri deljenju. Nisva in nisva se mogli naučiti deliti. Vadili sva na vse načine, in to veliko, pa ni šlo. Potem sem jo peljala k profesorici Stanjkovi; samo pogledala jo je in v petih minutah je vedela rešitev. Nekdo, ki se s tem ukvarja in pozna možgane, ki delujejo drugače, pozna vzorec in zato pozna tudi rešitev. Potem se je Maša čisto lepo naučila deliti. Starši pa morajo vseeno vedeti tudi to, da strokovnjak samo pokaže rešitev, vse drugo moraš narediti sam. Z otrokom je treba delati, vaditi, vaditi in še enkrat vaditi. Starši, ki se odločijo obdržati otroka s posebnimi potrebami, se morajo zavedati, da je večina vsega, kar bo nekoč znal, odvisna od njih. To pa je garaško delo.

(1/3)

(3/3)

Koliko vam je in vam še pomeni zunanja podoba človeka?
Zunanji videz mi ni nikoli zelo veliko pomenil. Že v sedmem razredu sem morala zaradi hude skolioze izbirati med operacijo hrbtenice in steznikom. Odločila sem se za steznik in ga potem nosila do fakultete, štiriindvajset ur na dan. Takrat sem si zgradila obrambni mehanizem in se prepričala, da videz ni pomemben in da se s tistimi, ki me sodijo po zunanjosti, ne bom ukvarjala. Moram reči, da sem preživela puberteto brez travm. Najlepši kompliment sem dobila, ko me je nekoč sošolec, ki je sedel za mano in me je pri prepisovanju matematike vedno potegnil za steznik, nekega dne spet hotel potegniti zanj, a ga ni bilo več. »Pa saj nimaš več steznika,« je rekel. Odgovorila sem, da ga nimam že en teden. Nihče v razredu ni opazil in zame je bil to najlepši kompliment, ker sem videla, da sošolci vidijo mene in ne steznika. Takrat me je zunanjost nehala zanimati. Zelo zgodaj sem dobila zdravo lekcijo.

Kako visok je zdaj vaš obrambni zid, glede na to, da ste ga začeli zidati v sedmem razredu?
Visok, a še vedno nižji, kot je bil takrat. Kot otrok si misliš, da lahko nekatere stvari rešiš tako, da okoli sebe zgradiš zid in se z njimi ne ukvarjaš. Z leti ugotoviš, da so problemi v tebi in da jih moraš rešiti sam, da vsi obrambni zidovi sveta ne morejo prihraniti tega. Moji so danes dosti nižji, so pa zato razdalje večje, tiste, ki kažejo, kako daleč do sebe spustim ljudi. Če se ti zgodijo težke stvari, in meni se jih je kar nekaj, veš, da so v resnici silno redki ljudje, ki jih lahko spustiš zelo blizu. Večino je namreč bližine strah. In bližina iz ljudi velikokrat izvabi najslabše, kar je v njih.

Si je Maša zgradila zid ali je njena skrbna mama to naredila namesto nje?
Nihče vam ne sme preprečiti, da si zgradite svoje zidove, če jih potrebujete. Tisto, kar je Maša odnesla od mene, je to, kar naj bi vsaka mama dala svojemu otroku, in je tudi tisto, kar je moja mama dala nama s sestro: najprej občutek, da ste ljubljeni ne glede na vse, in nato pozitivna samopodoba, to, da se doživljate kot uspešni in vredni ljubezni. Vse druge strategije pa moraš zgraditi sam. Največ, kar lahko daš svojemu otroku, je občutek, da boš vedno tam, vseeno, kaj se bo zgodilo.

Je otroka, kot je Maša, težko spustiti izpod peruti? Ji je težko pustiti svobodo, zdaj ko je že velika?
Zelo težko. Otroka hočeš avtomatično zavarovati in mu prihraniti bolečino. Predvsem pa hočeš avtomatično ohraniti njegovo dostojanstvo. Starši, ki imajo zdrave otroke, tega ne razumejo. Če imate otroka s cerebralno paralizo, vidite, da večina ljudi avtomatično krši njegovo človeško dostojanstvo. Ali se delajo, da ne vidijo njegovega hendikepa. Ali ga lažno tolažijo. Ali pa mu svetujejo, naj gre v institucijo, kjer bo s sebi enakimi. Ljudje sicer mislijo dobro, ampak v resnici nenehno kršijo človeško dostojanstvo te osebe. Meni pa je to najpomembnejše. V šali dostikrat rečem – in ta šala ni daleč od resnice – da bi lahko tistega, ki bi zavestno kršil Mašino dostojanstvo, mirno lastnoročno zadavila, šla na policijo in odsedela dvajset let. Niti za trenutek mi ne bi bilo žal. Za to sem najbolj občutljiva in mislim, da bo tako do konca življenja.

Maša je stara 18 let in lahko sama presoja, kdo krši njeno dostojanstvo.
Saj v tem je problem, ker vem, da moram zdaj pogledati proč. Vem, da bo nastala velika težava, če bo kdaj imela partnerja, ki bo po mojem mnenju napačno ravnal z njo. Vem, da se bom takrat morala dislocirati v drugo ozvezdje. Tisti trenutek, ko sem se zavedela, da jo moram spustiti izpod peruti, sem se ponoči zjokala. Od malega sem vedela, da bo to nekoč težava in da se moram nadzirati, a je bilo vseeno težko. Če bi se Maša danes odločila in šla živet stran, me ne bi prizadelo, ker bi vedela, da je to morala narediti. Prizadelo pa bi me, če bi kdo grdo ravnal z njo.

Se je kdaj uprla temu, da mora delati toliko več kot vrstniki?
Ja, seveda, in prav, da se je. In se še upira. Na to morajo biti pripravljeni vsi starši. Položaj, v katerem se znajdejo ti otroci, svojim študentom opišem s primerom sove: če bi od človeka zahtevali, da ponoči vidi kot sova, z nobenim učenjem ne bi zmogel, ker za to nima fiziološkega ozadja. Zdaj si predstavljajte, da je to, da bi videli kot sova, pogoj, da bi naredili razred. Ne morete ga narediti. Z nobenim učenjem. Otroci s posebnimi potrebami so praviloma v podobnih okoliščinah. Od njih se zahteva nemogoče, nekaj, za kar nimajo fizioloških zmožnosti. Če mora Maša narisati daljico, dolgo 5,3 cm, ne zmore, ker ne vidi milimetrov. Nobena vaja ne pomaga. Podobno velja za vse otroke s posebnimi potrebami: od njih se zahtevajo reči, ki jih fiziološko ne zmorejo. Tako je zato, ker strokovne službe ne opravijo svojega dela korektno. To, da otrok poskuša doseči nekaj, česar fiziološko ne zmore, je zanj izjemna frustracija, za starše pa tudi. Vsi, ki se odločijo, da bodo z njim delali in iz njega naredili maksimalno, kar se da, morajo biti pripravljeni, da pridejo faze, ko otroku prekipi, ko se upre in noče več. Takrat naj, če so modri, odidejo iz sobe in vse pustijo pri miru. Včasih mora premor trajati tudi teden ali štirinajst dni. Dokler nisem vzela te lekcije, sem hotela naprej takoj, s silo, pa je to povzročilo katastrofo. Potem sem se naučila, da se je takrat, ko se pojavi nasičenost, pri Maši ali pri meni, treba ustaviti. Teden premora je dosti koristnejši od nasilnega dela, ki ne da nobenih rezultatov.

Starši maksimalno obremenjujejo svoje »normalne« otroke, pa to nikogar ne skrbi. Če pa starši otroka s posebnimi potrebami dosti delajo z njim, slišijo očitek, da ga preveč ženejo in da so preveč ambiciozni. Od kod dvojna merila?
Tako je zato, ker se stvari vedno ocenjujejo v skladu s tem, kaj je merilo normalnosti v družbi. Pri nas pravi, da zdrav otrok zmore vse, čeprav ne zmore, in da otroci z razvojnimi motnjami ne zmorejo tako rekoč ničesar. Če vi svojega zdravega otroka ne boste vpisali v glasbeno šolo, na tenis, jahanje in v jezikovne šole, ne boste ravnali prav. In če starši otroka s posebnimi potrebami samo zahtevajo, da z njim v šoli delajo dokaj normalno, ni prav. V resnici ne gre za to, kaj zmore, temveč za to, kakšna so kulturna pričakovanja do njega. Otrokom s posebnimi potrebami naša kultura pripisuje, da večine stvari ne zmorejo. Če se s tem sprijaznite in sprejmete, ste normalni. Ploskali vam bodo strokovnjaki in vsi drugi. Z otrokom seveda ne bo nič. Kar pa bo v redu, saj bo potrdilo izhodiščno kulturno definicijo.

Potem ste vi »nenormalni« že 18 let.
Ja, nenormalna sem že 18 let. Že prej sem bila, a vedno rečem, hvala bogu, da sem nenormalna. Ne vem, ali bi doživela to starost, če bi bila normalna oz. če bi bila to, kar je v slovenski kulturi definirano kot normalno.

http://www.delo.si/index.php?sv_path=43,49&so=Ona&da=20050719&ed=&pa=9&ar=974fd7...